地中海贫血（简称“地贫”）是一种遗传性血液系统疾病，在我国多见于南方沿海地区，其中，海南省是发病率比较高的地区。轻型地贫无需特殊治疗，中间型和重型地贫一般采用输血和去铁治疗，通过造血干细胞移植可根治。造血干细胞移植手术费用高昂，往往令普通的地贫家庭望而却步。

对一个家庭来说，有了地贫患儿，就开始走向阴霾笼罩的生活。患儿父母的脸上再难出现笑容，他们为孩子治病耗尽了心力，也不知道孩子哪天就不在了……

地贫患儿由于长期贫血，导致机体缺氧和其他营养成分缺乏，机体免疫力低下，严重影响其生活质量，继而影响寿命。

地贫患儿虽然体弱，他们的童真和天资却未减一分。有的患儿喜欢唱歌，有的患儿画画很好，有的患儿特别擅长数学。上帝给他们关上了一扇门，也给他们开了一扇窗。 

地贫患儿的成长，需要社会各方的关注和帮助。海南八福公益基金会（简称“八福”）目前推进的重点项目就是关爱地贫患儿，该项目专员方明（化名）身体力行，带队探访海南各地的地贫患儿，为困难家庭送上生活物资；为正在进行治疗的患儿提供帮助；也积极参与献血，发出献血倡议等。 

日前，方明谈起了他为地贫项目奔走的日子。 

硬汉方明哭了

“我是从4月28号开始做地贫项目的，到现在四个月了……”晚上8点多，方明刚从五指山市回到海口，聊起地贫项目，他感慨良多。

方明喜欢跑步，每天都跑上5-10公里，曾经也爱喝点小酒，广交朋友，是信奉“男儿有泪不轻弹”的硬汉。按他自己的话说，“我这东北爷们儿，其实很坚强的。”

但是，自从开始负责地贫项目，5月和6月两个月，他哭了好几次。这背后的原因有项目推进的艰难、周围人的不理解、探访的阻力、对地贫患儿的怜惜，以及对自身能力的怀疑。“有一些人去碰地贫，碰了以后就再也不想碰了。没有十足的耐心和韧劲儿，这事儿干不了，”方明说。

5月底，方明联系了澄迈的几个地贫家庭，打算前往探访，其中有的家长认为他是卖药的、骗子。有一次，方明和朋友自驾去外地参加活动，朋友得知他在做地贫项目，在回来36个小时的车程中发起了一连串的灵魂拷问：你吃饱撑的啊？地贫项目又没什么钱，你整那干啥…… 

“我满怀热情要去探访，要去帮助，但是人家说我是骗子，很好的朋友也不理解我。说真的，我不哭才怪。”好在热爱跑步，当有压力又无处诉说时，方明就通过跑步来消化掉。 

经过两三个月的熬炼，到了8月份，方明的心态已经很平和了。“听拉拉蛄叫，还不种庄稼了？”这是一句东北俗语，意思是“听害虫叫两声，你明天就不种庄稼了？”方明觉得自己现在是一个做事的人，该做的就一点一点往前做。 

功夫不负有心人，“现在地贫患儿得到了更多的关注，这才是最重要的，”方明说。

走进地贫患儿家庭 

在探访过程中，地贫患儿及其家庭的情况无不触动着方明的心。 

东方有个地贫患儿的家庭，比较艰难。夫妻二人都是80后，丈夫是个盲人，妻子是小儿麻痹症，生了两个男孩儿，都是地贫患儿。爷爷现在也瘫痪了，需要坐轮椅，奶奶养猪。一家人每月领低保补助金1200元。

“丈夫如果有机会学习盲人按摩技能，他也能赚个两三千块钱，也能养家。没有人教的话，他就不能给家庭创造财富，这样的话，两个孩子怎么养？”方明了解了这个家庭的情况后，都觉得很发愁。 

方明能说会道，到什么场合就知道该说什么话。但去了这个家庭以后，持续了半分钟左右的时间，他不知道该怎么说话。他感到心里很复杂，安慰的语言也显得很苍白。

后来，这个家庭得到了一些资助。但是要走出困境，仍有很长的路要走。 

前些日子，方明又去探访一个地贫家庭，到了之后发现患儿已经贫血很严重了，就催父母赶紧带孩子去医院。到了医院，一查血红蛋白只有29g/L。如果再晚去两三天的话，就有可能心脏骤停，危及生命了。

据悉，成年男性血红蛋白正常值是120-165g/L，女性是110-150g/L。一般来说，低于100g/L就会对身体产生影响，低于90g/L必须要输血。由于疫情防控，海南18个市县当前只有4个市县的献血屋开放，海南每天需要有500人献血才能满足基本用血缺口，所以省血液中心在血液超吃紧的情况下做出无奈的不成文的规定，地贫患儿的血红蛋白低于60g/L才能输血。

在接触地贫群体之前，方明就是一名积极献血者，已经无偿献血近40次。疫情期间血源极度缺乏，方明8月30号去献了血，并在朋友圈呼吁有条件献血的人伸出援助之手，献上一次血： 

“本轮疫情期间，全省大多市县连日静态管理，采血点大多不能正常采血，献血者也难以出门献血，血库库存告急，只能优先保障急救、急危重症病人的需求。我省患有重型地中海贫血儿童的输血需求亟需社会关注。这些地贫患儿需每20至30天输注红细胞维持生命…… 

处于疫情窗口期需要输血的患儿大约40人，其中不乏患儿正处于造血干细胞移植手术前的准备期，需要大量用血……” 

在各市县发掘当地志愿者

之前探访的时候，方明经常会拉上一些医护人员一起。但是现在很少这也做了，因为探访多在周六，会占用医护人员的休息时间。他们本身有很多工作要做，再加上这几年的疫情，又给他增加了很多额外的工作，所以周六要休息一下。在这样的情况下，方明争取在各市县社会团体中、地贫的家长当中发现热心的志愿者。

目前海口有两三个稳定的志愿者，五指山、保亭、儋州、东方、澄迈、临高、三亚等市县有相对稳定的志愿者。

“海南有18个市县，现在志愿者的分布还没到一半呢，我们正在逐渐往前推进。我曾经是做销售的，发掘志愿者的工作打算像铺市一样在各个市县都铺开。我们原来计划10月底之前把海南岛都铺开，但是这次疫情稍微影响了进程，”方明说。

一般情况下，第一次探访，方明和当地志愿者会给地贫家庭带一些米、油之类的物品，与他们初步建立关系；第二次探访的时候，地贫患儿的父母就会打开心来说孩子的情况。持续跟进探访三次以上，当地志愿者基本上就能够接手了。方明就可以再去跑别的市县。

目前，地贫志愿者队伍参差不齐，需要进一步培训，使他们成为有爱心，更专业的志愿者。

探访之前，方明通常会给志愿者提前说明：探访患儿家庭首先要关爱孩子，关心这个家庭，先跟他们建立关系，不要急着说教。急功近利的探访会令患儿和家人感到不适。地贫家庭最缺的是血液和钱，要切实帮助他们解决这两个难题。

有望实现2030年地贫零出生目标

方明很喜欢孩子，他还记得第一次去探访几个地贫患儿，看到他们一个个脸部蜡黄，嘴唇发白，很是心疼。这些患儿如果不及时输血，上四五层楼都没劲儿，方明觉得他们太需要救助了。

海南省有将近800个在册的地贫患者，包括轻型、中间型和重型，当前需要输血的地贫患者有508个。

海南省的地贫重灾人群是黎族，本省黎族人口167万，有50%的人口携带地贫基因。以五指山市为例，该市的27个地贫家庭中，有26个都是黎族。

若夫妇双方都有地贫基因（即两人都是轻型地贫），其子女有25%是重型地贫，50%是轻型地贫（基因携带者），25%是正常者。如果夫妇双方只有一方是地贫基因携带者（轻型地贫），其子女50%是正常小孩，50%是基因携带者（轻型地贫），不会有重型地贫小孩。

据悉，地贫基因本身并不是坏的，在热带亚热带气候中，地贫基因是一种遗传性的保护机制，在某种程度上可以保护人们更少地受到疟疾的侵害。但是如果夫妻双方携带相同类型的地贫基因，就有可能生出一个重型地贫的孩子。只要避免两个同型的地贫基因相遇，就能防控地贫儿的诞生。

而大部分地贫家庭都是社会弱势群体，缺乏健康知识，缺乏孕前孕后检查的知识。

方明和志愿者们计划组织专家医生向乡村基层医生宣讲地贫知识，从而帮助乡村育龄妇女早检早知，减少地贫儿的出生。

海南省计划到2030年实现地贫零出生和零遗漏。经过四个月的探访和调研，方明认为，只要社会各方共同努力，是完全可以达成这个目标的。